Los caracoles de Juanita
Liliana Chávez, Emanuel Leiva
2do cuatrimestre 2017
Atrás de una sonrisa que ya tiene ventanitas también hay una mirada que parece decir nada y a su vez lo dice todo. Juanita tiene 5 años y va al Jardín N° 905 de San Francisco Solano. Su mamá, Belén, cuenta con alegría y entusiasmo que a Juanita le gusta cantar, que sabe reconocer su nombre y que ahora también quiere aprender las letras y los colores. Lo que parece algo típico, no lo es para Juani ya que desde los 3 años fue diagnosticada con TGD (Trastorno Generalizado del Desarrollo), específicamente con el Síndrome de Rett (RTT), que corresponde a TEA (Trastorno del Espectro Autista). El RTT afecta mayormente a niñas, es provocado por un gen defectuoso en el cromosoma X. Según la Organización Mundial de la Salud, 1 de cada 160 niños en el mundo presentan TEA. En Argentina, desde el año 2014 rige la ley nacional N° 27043,la cual establece que los agentes de salud deben brindar los tratamientos necesarios para los casos de TEA. Desde el año pasado Juanita a diario se pone su pintorcito cuadrille color rojo y se zambulle en la aventura de ir al jardín. El clásico ‘a guardar, a guardar’ está dentro de su repertorio de canciones y los dibujos que antes solían ser abstractos ahora tienen formas y rostros. Pero no todo es tan sencillo como eso, los directivos del establecimiento solicitaron a sus padres que un acompañante terapéutico la asistiera en clases.Este fue el comienzo de un sinfín de caminos espiralados en la vida de Juani. Su obra social le exige un total de 11 documentos para aspirar a la autorización del plan terapéutico por 12 meses. Eso sin contar que previamente se debe tramitar el certificado de discapacidad además de la incansable búsqueda de un centro de rehabilitación que cubra su obra social. Los días de lluvia son especiales para Juanita. Ella sabe que los pequeños moluscos saldrán a caminar entre las plantas con su característica placidez. Mira ansiosamente desde la puerta. En cuestión de minutos su casa queda invadida por un regimiento de caracoles que se cuelgan de la cocinita de juguete y se posan arriba de las muñecas. Belén comenta entre risas “Juani dice que los entrapara que no se mojen”. En una especie de resistencia, los caracoles se llenan de burbujas y simultáneamente parecen danzar para su pequeña guardiana.Los observa fascinada, se encuentra sumergida en esa conexión tan genuina paraella, inexplicable para el resto. Mientras la respuesta era ‘hay que esperar’, su mamá la acompañó en clases. Y así la burocracia argentina se mueve tan lentamente como el caracol.Después de muchos meses de espera, en agosto de este año, Juani logró tener su acompañante. Este largo retraso la privó de su derecho a recibir educación y salud profesional acorde a su patología. Su terapeuta podría haberla asistido durante ese tiempo, ya que estuvo cobrando un retroactivo desde marzo. Según el papelerío de la obra social esa es la fecha oficial de inicio del tratamiento.El tiempo no se recupera. Aun así, sin ayuda especializada ha tenido un gran avance en su escolaridad y sociabilidad. Estos son los laberintos acaracolados que Juanita fue e irá transitando, con las ganas de aprender intactas y con un auténtico e incondicional amor por la naturaleza, por sus caracoles.